Verein

Deutsche Emphysemgruppe e.V.

Zielgruppe

  • Patienten mit COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma und andere Lungenkrankheiten.
  • Bundesweite Informationen für an “nicht tuberkulöse Mykobakterien” kurz NTM Erkrankte.

Aber auch Patienten mit anderen Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen , Lungenhochdruck usw. sind bei uns gerne gesehen, da die Symptome ja häufig ähnlich oder die gleichen sind und alle von den Erfahrungen eines chronisch Lungenkranken profitieren können.

Ziele

Wir wollen

  • die Interessen der an COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel und Asthma leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.
  • über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten.
  • Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern.
  • aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen.

Aktivitäten

  • Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt – von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften. Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint.
  • Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.
  • Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert.
  • Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.
  • Wir wurden gebeten im Rahmen des Forschungsauftrages als Bindeglied zwischen dem forschenden Unternehmen in Deutschland und den hier an NTM Erkrankten mitzuwirken.

    Bei Fragen zu diesem Thema oder beim Informationsaustausch mit anderen Betroffenen können wir Ihnen behilflich sein.

Medien

  • Faltblatt mit Kurzinformationen
  • Internetauftritt: www.deutscheemphysemgruppe.de mit vielen Informationen und interessanten Links
  • Vermittlung an elektronische Mailingliste, eine Art Rundbriefsystem für Erkrankte mit PC und Internetanschluss
  • Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
  • Telefonische Beratung
  • Mitgliederzeitung 3 mal jährlich mit Buchbesprechungen
  • Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
  • Video „Atemgymnastik für Emphysem- und Alpha 1-ATM-Patienten“

Service-Angebote

  • Mündliche und schriftliche Einzelberatung
  • Beratung über Internet
  • Kontaktvermittlung zwecks Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
  • Informationsaustausch durch unsere Zeitung.
  • Gruppentreffen zwecks Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch.
  • Gemeinsame Freizeitaktivitäten in einigen Ortsgruppen
  • Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung

Vorteile für Mitglieder

  • Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
  • Kontakte zu Ärzten aus Klinik und Praxis
  • Vermittlung von Wissen über Atemwegserkrankungen und deren Behandlung
  • Verbesserte Beherrschung der Krankheit
  • Steigerung der Lebensqualität
  • Hilfe bei Gründung neuer regionaler Selbsthilfegruppen

Die Organisation und ihre Struktur

  • Vorstand
  • Bundesgeschäftstelle
  • Regionale Selbsthilfegruppen
  • Wissenschaftlicher Beirat

Vorstand

Hans-Jürgen Bode,
Eicklingen (1. Vorsitzender)

Anette Bode
Eicklingen (2. Vorsitzende)

Irmtraut Koopmann,
Braunschweig (1. Kassenwartin)


( 1. Schriftführerin)

(2. Schriftführerin)

Martina Fuchs und Gabriele Vorberger
(Kassenprüferinnen)

Kontaktmöglichkeiten

Hans-Jürgen Bode
Schulstraße 9
29358 Eicklingen
Tel.: 05 14 4 – 49 33 10 4
E-Mail: hier klicken
Internet: www.deutscheemphysemgruppe.de