Verein

Deutsche Emphysemgruppe e.V.

Zielgruppe

  • Patienten mit COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel.

Aber auch Patienten mit anderen Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen , Lungenhochdruck usw. sind bei uns gerne gesehen, da die Symptome ja häufig ähnlich oder die gleichen sind und alle von den Erfahrungen eines chronisch Lungenkranken profitieren können.

Ziele

Wir wollen

  • die Interessen der an Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.
  • über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten.
  • Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern.
  • aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen.

Aktivitäten

  • Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt – von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften. Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint.
  • Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.
  • Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert.
  • Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.

Medien

  • Faltblatt mit Kurzinformationen
  • Internetauftritt: www.deutscheemphysemgruppe.de mit vielen Informationen und interessanten Links
  • Vermittlung an elektronische Mailingliste, eine Art Rundbriefsystem für Erkrankte mit PC und Internetanschluss
  • Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
  • Telefonische Beratung
  • Mitgliederzeitung 3 mal jährlich mit Buchbesprechungen
  • Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
  • Video „Atemgymnastik für Emphysem- und Alpha 1-ATM-Patienten“

Service-Angebote

  • Mündliche und schriftliche Einzelberatung
  • Beratung über Internet
  • Kontaktvermittlung zwecks Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
  • Informationsaustausch durch unsere Zeitung.
  • Gruppentreffen zwecks Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch.
  • Gemeinsame Freizeitaktivitäten in einigen Ortsgruppen
  • Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung

Vorteile für Mitglieder

  • Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
  • Kontakte zu Ärzten aus Klinik und Praxis
  • Vermittlung von Wissen über Atemwegserkrankungen und deren Behandlung
  • Verbesserte Beherrschung der Krankheit
  • Steigerung der Lebensqualität
  • Hilfe bei Gründung neuer regionaler Selbsthilfegruppen

Die Organisation und ihre Struktur

  • Vorstand
  • Bundesgeschäftstelle
  • Regionale Selbsthilfegruppen
  • Wissenschaftlicher Beirat

Vorstand

Hans-Jürgen Bode,
Eicklingen (1. Vorsitzender)

Anette Bode
Eicklingen (2. Vorsitzende)

Irmtraut Koopmann,
Braunschweig (1. Kassenwartin)


( 1. Schriftführerin)

(2. Schriftführerin)

Martina Fuchs und Gabriele Vorberger
(Kassenprüferinnen)

Kontaktmöglichkeiten

Hans-Jürgen Bode
Schulstraße 9
29358 Eicklingen
Tel.: 05 14 4 – 49 33 10 4
E-Mail: hier klicken
Internet: www.deutscheemphysemgruppe.de