Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Zielgruppe
- Patienten mit COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma und andere Lungenkrankheiten.
Aber auch Patienten mit anderen Lungenkrankheiten, wie Asthma, Fibrosen , Lungenhochdruck usw. sind bei uns gerne gesehen, da die Symptome ja häufig ähnlich oder die gleichen sind und alle von den Erfahrungen eines chronisch Lungenkranken profitieren können.
Ziele
Wir wollen
- die Interessen der an COPD, Lungenemphysem und Alpha-1-Antitrypsinmangel und Asthma leidenden Menschen nach außen hin vertreten und uns gegenseitig unterstützen, indem wir Informationen sammeln und weitergeben, um dadurch die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern.
- über neue Behandlungsmethoden aus dem medizinischen, wissenschaftlichen, physiotherapeutischen und psychologischen Bereich berichten.
- Hinweise und Rat anbieten, um oft wiederkehrende Probleme zu vermeiden oder zu erleichtern.
- aufklären über bisher bekannte Entstehungsursachen und Möglichkeiten der Prävention aufzeigen.
Aktivitäten
- Versand von Informationsmaterial, das dem Patienten Hinweise und Tipps vermittelt – von den Möglichkeiten zur Gestaltung des Tagesablaufs bis hin zu vielfältigen Patientenerfahrungen aus dem medizinischen Bereich, Vermittlung von Wissen nach Rücksprache mit entsprechend qualifizierten Fachkräften. Informationsweitergabe durch unsere Zeitung, die 2-3 mal im Jahr erscheint.
- Patientenveranstaltungen mit Vorträgen kompetenter Ärzte und Vertreter weiterer Berufsgruppen mit anschließender Fragestunde und ausreichend Diskussionsmöglichkeiten zwischen Patienten, Angehörigen und Referenten.
- Hilfe bei der Gründung und Koordination von regionalen Emphysem-Selbsthilfegruppen auch mit Alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten, die intensiven Erfahrungsaustausch pflegen. Hilfsgeräte aus dem Bereich der Medizintechnik werden von Fachkräften vorgestellt und erläutert.
- Vermittlung von Erfahrungsberichten und Interviews über das Leben mit dieser Erkrankung in Zeitschriften und Fernsehen.
Medien
- Faltblatt mit Kurzinformationen
- Internetauftritt: www.deutscheemphysemgruppe.de mit vielen Informationen und interessanten Links
- Vermittlung an elektronische Mailingliste, eine Art Rundbriefsystem für Erkrankte mit PC und Internetanschluss
- Umfangreiches Informationsmaterial rund um das Thema Lungenemphysem
- Telefonische Beratung
- Mitgliederzeitung 3 mal jährlich mit Buchbesprechungen
- Vortragsveranstaltungen mit Referaten verschiedener Fachärzte aus dem Bereich Pneumologie und dazugehörender Themenbereiche
- Video „Atemgymnastik für Emphysem- und Alpha 1-ATM-Patienten“
Service-Angebote
- Mündliche und schriftliche Einzelberatung
- Beratung über Internet
- Kontaktvermittlung zwecks Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen.
- Informationsaustausch durch unsere Zeitung.
- Gruppentreffen zwecks Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch.
- Gemeinsame Freizeitaktivitäten in einigen Ortsgruppen
- Kontaktvermittlung zu Ärzten und Kliniken bei spezieller Fragestellung
Vorteile für Mitglieder
- Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen
- Kontakte zu Ärzten aus Klinik und Praxis
- Vermittlung von Wissen über Atemwegserkrankungen und deren Behandlung
- Verbesserte Beherrschung der Krankheit
- Steigerung der Lebensqualität
- Hilfe bei Gründung neuer regionaler Selbsthilfegruppen
Die Organisation und ihre Struktur
- Vorstand
- Bundesgeschäftstelle
- Regionale Selbsthilfegruppen
- Wissenschaftlicher Beirat
Vorstand
Hans-Jürgen Bode,
Eicklingen (1. Vorsitzender)
Anette Bode
Eicklingen (2. Vorsitzende)
Irmtraut Koopmann,
Braunschweig (1. Kassenwartin)
( 1. Schriftführerin)
(2. Schriftführerin)
Martina Fuchs und Gabriele Vorberger
(Kassenprüferinnen)
Kontaktmöglichkeiten
Hans-Jürgen Bode
Schulstraße 9
29358 Eicklingen
Tel.: 05 14 4 – 49 33 10 4
E-Mail: hier klicken
Internet: www.deutscheemphysemgruppe.de